«Una buona giornata è quando nessuno si è fatto male»: la storia di Emanuel Plaickner, affetto dalla malattia “ossa fragili”

Emanuel Plaickner, detto “Petz”, soffre fin dalla nascita della “malattia delle ossa fragili”, proprio come la sua piccola figlia. Il racconto di una quotidianità spesso difficile ma pur sempre intessuta di ottimismo.

“Ossa come il vetro”

“Petz” e la sua compagna Franziska sono una vera supercoppia. Nonostante le difficoltà nella loro vita quotidiana irradiano umorismo e determinazione: “Cosa vuoi farci… pensare al motivo per cui la vita sia così e non come si vorrebbe, non serve a niente”, commenta Petz lapidario.

Alla sua nascita, i genitori conoscevano già “la malattia delle ossa fragili”, l’osteogenesi imperfetta, poiché ne soffriva anche sua sorella, che aveva due anni più di lui. “Le persone affette da questa patologia hanno ossa estremamente fragili e talvolta incurvate. Inoltre, anche alle articolazioni e ai denti manca il collagene che tiene insieme le ossa. Le mie sono come il vetro e, purtroppo, non esiste cura”, spiega il pusterese, da molti anni costretto sulla sedia a rotelle.

Ciò che gli altri possono facilmente sopportare, ad esempio una piccola caduta o un abbraccio violento, può invece causare una frattura delle ossa nelle persone con questo quadro clinico. Petz e sua sorella, così come la figlia Xena di cinque anni, sono affetti dalla stessa malattia e, per questo motivo, hanno dovuto ricorrere soventemente alle cure ospedaliere.
“A volte solo per mettere il gesso, altre per delle operazioni. Inoltre, ci sono sempre cure odontoiatriche, interventi all’apparato uditivo e altro”.

Gioventù spericolata nonostante la malattia

Per i genitori di Petz e sua sorella fu una grossa fortuna che all’epoca ci fosse un medico tra i loro parenti: “Per noi ha fatto ricerche su ricerche ed è stato un supporto prezioso”. Questo perché, durante l’infanzia e l’adolescenza, da un lato le ossa crescevano e dall’altro Petz naturalmente non voleva sentirsi inferiore rispetto ai suoi amici: “Ho fatto tutto tranne lo sci e sono andato sull’halfpipe (rampe utilizzate comunemente dagli skater o dai freestyler in bici, ndr) in sedia a rotelle perché volevo vivere. Anche se poi, a volte, ha significato pagarne le conseguenze. I miei genitori ancora non sanno tutto quello che ho combinato ed è meglio così…”

“Basta trovare qualcuno con cui poter dialogare”

Petz ricorda con particolare gratitudine un medico dell’Ospedale di Brunico dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige, ora in pensione, che ha sempre fatto da punto di riferimento e, al contempo, si è prodigato per arricchire le sue conoscenze sulla malattia: “Quando arrivavamo al Pronto soccorso, chiamavano subito Pizzinini. Lui conosceva il nostro quadro clinico più di chiunque altro”.

Oggi Petz la vede anche dal punto di vista di un padre amorevole: “Sono felice del fatto che ancora oggi riceviamo un’ottima assistenza all’Ospedale di Brunico. L’ortopedico Hubert Agreiter e i suoi colleghi dell’Azienda sanitaria sono bravissimi, lui stesso è riuscito ad apprendere tante cose sulla malattia e possiamo chiamarlo in ogni momento se dobbiamo recarci all’ospedale”.

Non tutti i medici hanno dimestichezza con una malattia così rara e, anche quando ne sono eruditi, si presenta un ulteriore scoglio per Petz e la sua compagna: “Abbiamo avuto a che fare con tanti professionisti competenti, che però mancavano di umanità. A volte basta davvero trovare qualcuno con cui poter dialogare!”

Anche il medico della riabilitazione Konrad Steinhauser è sempre disponibile per la famiglia Plaickner e il suo approccio non si ferma unicamente al ruolo di dottore. Se lo chiamano nel fine settimana si assicura che la piccola Xena stia bene, cosa che entrambi i genitori apprezzano molto.

Una rara forma dominante della malattia

La compagna Franziska, lei stessa fisioterapista, spiega che Xena ha una rara forma dominante della malattia. Ma i genitori non vogliono essere troppo indulgenti con la brillante bambina: “Anche se a volte mi rattrista il fatto che non possa fare tutto, cerchiamo di permetterle il più possibile, in modo che possa stare al passo con gli altri bambini.

È una linea sottile perché dobbiamo comunque essere un po’ prudenti – spiega Franziska –. Così abbiamo comprato a Xena un tri-ride per renderla più mobile e fare in modo che possa andare in giro con il suo papà”. Petz stesso è ormai un veterano di questa tipologia di bici.

Quest’estate, è giunto addirittura fino a Jesolo con il suo tri-ride. Le sovvenzioni per questi ausili sono ottime, racconta Petz, ma la burocrazia necessaria per ottenerli è a volte eccessiva.  “Inoltre, non c’è un punto di contatto unico, quindi, se ad esempio ho bisogno di una nuova auto a causa delle nostre due sedie a rotelle, devo andare in pellegrinaggio da un ufficio all’altro”.

Petz, che ha conosciuto sua moglie alla manifestazione musicale “Rock im Park” di Norimberga, la vede però sotto una luce positiva, come al solito: “Più è stupido, più ci rende forti”. E sottolinea quale sia la giornata perfetta per lui e la sua famiglia: “Quando la sera siamo tutti a letto e nessuno si è fatto male, allora possiamo dire che è stata una buona giornata!”