La giornata che accende i diritti: la SLA conquista il suo posto nella storia

La Giornata Nazionale SLA non è più soltanto un simbolo di mobilitazione: da quest’anno è un appuntamento istituzionale, riconosciuto dallo Stato italiano. Un traguardo che segna la 18ª edizione come un momento storico per AISLA e per tutte le persone che convivono con la sclerosi laterale amiotrofica. Il nome, il format e l’anima stessa dell’iniziativa sono stati ufficialmente registrati presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy, ricevendo inoltre il prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il patrocinio dell’ANCI e della Regione Piemonte.

Il 18 settembre sarà, da oggi in poi, la data ufficiale per ricordare, lottare e promuovere i diritti della comunità SLA. Una giornata che nasce dal basso, dalla voce di chi ha scelto di non restare in silenzio. Era il 2006 quando, in Piazza Bocca della Verità a Roma, le persone con SLA si presentarono per la prima volta unite davanti al Ministero della Salute. Chiedevano attenzione, rispetto, accesso a cure dignitose, meno burocrazia e più ascolto. Quella voce – allora potente ma isolata – è diventata oggi un coro nazionale, che non si è mai più fermato.

“Il 18 settembre non è solo una data. È il giorno in cui le persone con SLA hanno chiesto al Paese di esserci. Da allora, quella voce non si è più fermata”, ha ricordato Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA. E ha aggiunto: “L’istituzionalizzazione della Giornata Nazionale non segna un punto d’arrivo, ma un nuovo inizio: perché i diritti delle persone con SLA non sono mai una concessione, ma un dovere civile.”

Un messaggio ancora più forte alla luce dell’attuazione del Decreto legislativo 62/2024, che riforma il sistema di accertamento e accompagnamento delle persone con disabilità. Una norma che riconosce la complessità della malattia e punta a garantire una presa in carico personalizzata e continua, semplificando i percorsi e restituendo dignità.

AISLA rilancia così la sua missione e chiama l’Italia intera a rispondere, a partire dalla vigilia del 18 settembre con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Un gesto semplice ma potente, che nel 2024 ha coinvolto oltre 300 Comuni, illuminando con il colore della speranza i principali monumenti del Paese: Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, la Mole Antonelliana di Torino, la Reggia di Caserta, il Teatro Massimo di Palermo, la Lanterna di Genova, la Loggia di Brescia. Un abbraccio luminoso che unisce istituzioni e cittadini attorno alla comunità SLA.

Le celebrazioni proseguiranno nel weekend del 20 e 21 settembre, quando le piazze italiane diventeranno luoghi di incontro, ascolto e sensibilizzazione. Volontari, famiglie e persone con SLA animeranno banchetti informativi, condivideranno storie e distribuiranno le ormai iconiche bottiglie solidali AISLA nell’ambito della campagna “Un contributo versato con Gusto”. Sono già oltre 15.000 le prenotazioni ricevute: un dato che racconta la voglia di esserci e di fare la differenza.

AISLA invita tutti a partecipare, a illuminare di verde il proprio Comune, a scendere in piazza, a sostenere una battaglia che appartiene a tutti. La XVIII Giornata Nazionale SLA è più di un appuntamento: è un segnale collettivo di civiltà, un invito a non lasciare nessuno indietro.

Perché ogni diritto riconosciuto è una vittoria di tutti. E perché nessuno deve affrontare la SLA da solo.