Il «Dopo di noi» diventerà una prassi anche in Alto Adige

AEB – Associazione genitori di persone in situazione di handicap, Lebenshilfe e Federazione per il Sociale e la Sanità vogliono creare una nuova istituzione per il sostegno e la tutela a lungo termine delle persone bisognose di assistenza.

Programmare il futuro per il proprio figlio disabile è motivo di forte preoccupazione per molti genitori. “Dopo di Noi” è il termine col quale i genitori di persone con disabilità indicano il periodo che seguirà alla loro dipartita. Si chiedono, in pratica, cosa sarà del proprio figlio quando non saranno più presenti ad assisterlo e chi se ne prenderà cura in modo adeguato.

Si tratta di una domanda angosciante, che da tempo le famiglie italiane hanno sottoposto alla politica, chiedendo a più parti di intervenire in modo da creare degli strumenti in grado di assicurare un futuro sereno a tutte quelle persone con disabilità che non potranno più, ad un certo punto della loro vita, contare su un supporto famigliare.

Dopo aver riflettuto per molti anni su come i genitori altoatesini possano contribuire in prima persona affinché i loro figli con bisogni di assistenza possano essere accompagnati nella vita al di là dei diritti legali garantiti dalle autorità pubbliche, ora si apre finalmente una nuova fase.

Dopo indagini e ricerche, convegni di esperti e vari tavoli di lavoro sul tema, è stata l’associazione Lebenshilfe a commissionare uno studio attraverso la cooperativa di ricerca Sophia, che avrà il compito di esaminare la fattibilità della creazione di una apposita fondazione in Alto Adige.

Sono molti i genitori che vorrebbero garantire ai propri figli bisognosi di assistenza un patrimonio con cui essere accompagnati e sostenuti in modo individuale per tutta la loro vita. La legislazione garantisce un sostegno adeguato alle persone con disabilità, con malattie mentali o croniche, in tutti gli ambiti della vita, come istruzione, lavoro, alloggio e anche tempo libero.

Tuttavia, è anche vero che manca una reale libertà di scelta, e l’attuale carenza di personale può portare a limitazioni dei servizi talvolta gravi o a tempi di attesa eccessivamente lunghi.

Secondo le tre organizzazioni AEB – Arbeitskreis Eltern Behinderter, Lebenshilfe e Federazione per il Sociale e la Sanità, se si vuole sviluppare una rete di servizi complementari su iniziativa privata, si dovrebbero creare al più presto le condizioni per farlo.

Innanzitutto, è necessaria una campagna informativa per i genitori interessati, in modo che possano essere informati sulle potenzialità e sui limiti del “Dopo di noi” e possano valutare se sostenere e utilizzare tale iniziativa.

Parallelamente, e questa è la sfida più grande, si deve iniziare a formare una fondazione che in futuro possa sviluppare servizi aggiuntivi per accompagnare le persone in tutti i contesti della loro vita, dall’alloggio, alla rete sociale. Questo deve avvenire con la massima autodeterminazione possibile, in coordinamento equilibrato con i servizi esistenti e le rivendicazioni legali delle persone.

Soprattutto, però, la futura fondazione dovrebbe essere assolutamente in grado, grazie alla sua composizione e alla sua struttura portante, di fungere da garante per la gestione a lungo termine delle proprietà e dei beni finanziari a beneficio delle persone. Il chiarimento e la determinazione dello status quo saranno il primo compito dei professionisti a cui verrà affidato questo compito in futuro.