Un incontro emozionante per sensibilizzare sulla SLA

Un incontro significativo si è tenuto recentemente, vedendo protagonista l’europarlamentare Elena Lizzi del gruppo Lega-Identità e Democrazia, promotrice dell’iniziativa. Tra i partecipanti c’erano anche Massimo Collini, già compagno di maratona di Stephanie a New York, e Nathalier Bellisario, cugina di Stephanie e membro dell’associazione francese “Les enfants de la Slaf”, impegnata nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), insieme a Romain Meyer, ambasciatore dell’associazione.

La SLA ha segnato profondamente la vita di Stephanie, colpendo suo nonno negli anni ’70, sua madre nel 1993 a soli 36 anni, oltre a cinque zii, un cugino e suo fratello Valentino, scomparso nel 2018 all’età di 37 anni. Nel 2020, Stephanie ha scoperto di avere anche lei la malattia. Nonostante la diagnosi, ha scelto di combattere fin dall’inizio, iniziando nel giugno 2021 un trattamento sperimentale a New York, che prosegue recandosi periodicamente all’Ospedale Molinette di Torino.

“La vita è un dono e, nonostante i momenti di sconforto, mi considero fortunata per il supporto delle persone che mi circondano”, ha condiviso Stephanie. Tra queste persone c’è Massimo Collini, vicepresidente dell’Atletica Buja e consigliere del circolo ricreativo culturale Campolessi, che ha corso 54 mezze maratone e sei maratone. La loro collaborazione è iniziata nel 2021, quando Collini ha iniziato a spingere la carrozzina di Stephanie durante le corse.

Il 5 novembre 2023, Stephanie e Collini hanno realizzato il sogno di completare la maratona di New York, percorrendo 42,195 chilometri per sensibilizzare sulla SLA e promuovere una vita dignitosa per chi ne è affetto e per le loro famiglie.

L’europarlamentare Lizzi ha espresso gratitudine alla presidente del Parlamento Europeo, Roberta Metsola, per aver accolto Stephanie a Bruxelles, simbolicamente supportando tutti i malati di SLA e le loro famiglie. “È cruciale un messaggio di vicinanza da una delle più alte cariche delle istituzioni europee”, ha detto Lizzi, sottolineando l’impegno di Metsola a promuovere un Piano di Azione europeo per la ricerca e la cura della SLA, migliorando la diagnosi e l’assistenza ai pazienti, e supportando le famiglie che spesso si trovano sole a fronteggiare la malattia.