Connect with us

Mamma&Donna

Papà Cobaldi fa chiarezza sulla sindrome di Down

Pubblicato

-

La sindrome di Down è un’alterazione cromosomica causata dalla presenza di una terza copia (o una sua parte) del cromosoma 21. Viene anche abbreviata DS dall’acronimo del suo nome in inglese, Down Syndrome.

La sindrome di Down non è una malattia e non può essere curata: è una caratteristica della persona che la accompagna per tutta la vita.

Un neonato su 1000/1200 nasce con questa condizione che è tra le più comuni alterazioni cromosomiche conosciute.

Pubblicità
Pubblicità

Fulvio Cobaldi, presidente di Impavidi Destini, associazione che si occupa di disabilità, padre di due bambini, di cui una con SDD, in questo articolo non vuole spiegare in termini medici cosa è la sindrome di Down, ma esprime il desiderio di  provare a sfatare alcuni luoghi comuni che riguardano la condizione della sua bambina e di tanti altri.

1 – Esiste una sindrome di Down ‘lieve’ o ‘grave’.

La sindrome è dovuta alla presenza di una copia in più (tre anziché due) del cromosoma 21, per cui è detta anche trisomia 21. Il difetto genetico è congenito e non ereditario: nella maggior parte dei casi insorge in modo spontaneo durante  lo sviluppo dei gameti o subito dopo il concepimento. Esiste una forma più rara, il mosaicismo, in cui solo alcune cellule della persona affetta presentano la trisomia, mentre altre sono normali.

In questo caso le manifestazioni possono essere più lievi. Ma si parla di manifestazioni, non di una sindrome più grave di un’altra. Le persone hanno questa condizione o non la hanno. Punto. I bambini con la sindrome di Down seguono le stesse fasi di sviluppo di tutti i bimbi. L’unica differenza è che hanno bisogno di più tempo per raggiungere determinati traguardi.

2 – Le persone con SDD sono tristi e poco affettuose.

La sindrome di Down amplifica emozioni e sentimenti togliendo o attenuando i freni inibitori con le quali si controllano le reazioni. Ma non è vero che non hanno sentimenti! Provano rabbia, timidezza o antipatia, come tutti.

Un consiglio è quello di evitare di volerli abbracciare o rimanerci male se loro non lo fanno. La trisomia non ha donato loro un carattere migliore né li ha resi eterni bambini, semplicemente posseggono un cromosoma in più e questo non ha nulla a che fare con la personalità.

3 – Il termine Sindrome di Down significa “giù verso il basso”.

No, il termine deriva dal medico inglese John Langdon Down che, nel 1866, descrisse con maggior accuratezza le caratteristiche dei tratti somatici di questa condizione.”

4 – Le persone con SDD non possono abitare da soli, lavorare, sposarsi.

Più’ passa il tempo e più si sta facendo per poter agevolare le persone con SDD nelle normalissime esigenze che loro stessi sentono il bisogno di soddisfare per raggiungere così la propria indipendenza.
Meglio evitare di pensare che debbano vivere per sempre con mamma e papà e che per girare per la strada debbano essere accompagnati tenuti per mano.

5 – I genitori delle persone con SDD sono vecchi.

No, non è vero. Non sempre e non necessariamente. Io ho avuto Lisa all’età di 39 anni e la mia compagna ne aveva 25. La donna dopo i 35 anni ha più possibilità di far nascere un bimbo con SDD ma se tanto mi da tanto è anche vero che le donne giovani mettono al mondo più bambini e quindi automaticamente aumentano le possibilità che ne nascano anche con mamme più giovani.

6 – L’aspettativa di vita è molto più breve.

Non è vero. Non più. Questo accadeva fino a un po’ di tempo fa a causa delle malformazioni scheletriche o cardiache che si accompagnano a questa condizione, ma ad oggi si può tranquillamente affermare che l’aspettativa di vita è molto alta.

7 – Sei “Down” o sei “ un Down”.

Insegniamo ai nostri figli il rispetto verso chi ha una disabilità. Evitiamo noi per primi, come genitori, di chiamarli “down” o parlare di un compagno di classe come “è un down”. Sono persone con Sindrome di Down, non sono Down. Sarebbe come chiamare una persona con il morbo di Parkinson “quello è un Parkinson.”

8 – Le persone con SDD sono tutte uguali solo perché hanno gli occhi a mandorla.

La sindrome di Down può essere scoperta direttamente alla nascita guardando alcune caratteristiche fisiche del neonato (ad esempio gli occhi a forma di mandorla, la forma delle mani e dei piedi, ecc.) ma questo non deve essere un segno di classificazione. Anche i cinesi hanno gli occhi a mandorla, no?

9 – Sei scemo, sei down.

Ecco, questa è una cosa che mi fa molto arrabbiare. Evitiamo di usare l’appellativo “down” per dare dello scemo a qualcuno  o per denigrare un’altra persona. E’ una mancanza di rispetto verso le persone con SDD e verso coloro che le amano.

Un grazie speciale a Fulvio Cobaldi, per queste informazioni. Ne aspettiamo altre molto presto, perchè solo tramite la conoscenza si possono abbattere le barriere.

Se vi interessa saperne di più o fare due chiacchiere con Fulvio Cobaldi, potete partecipare alla conferenza del 18 marzo alle ore 20 presso l’oratorio di San Giacomo di Laives intitolata “quel cromosoma che ti cambia la vita” dove parlerà della sua esperienza di padre.

Pubblicità
Pubblicità

NEWSLETTER

Archivi

  • Dalla fast fashion alla slow fashion : il futuro della filiera della moda
    La filiera dell’abbigliamento e la qualità manifatturiera in Italia, trascina con sé una spirale virtuosa di ricadute ed immagini positive per l’intera economia del nostro Paese. La trasformazione delle filiera Negli ultimi anni il settore... The post Dalla fast fashion alla slow fashion : il futuro della filiera della moda appeared first on Benessere Economico.
  • Great Green Wall, la grande muraglia verde per evitare la desertificazione e creare nuove economie
    Il problema dell’emergenza climatica, sta coinvolgendo il mondo intero non solo incidendo sull’intera economia, con effetti gravi sui bilanci mondiali ma anche in termini di qualità della vita, salute e sicurezza alimentare. Un passo verso... The post Great Green Wall, la grande muraglia verde per evitare la desertificazione e creare nuove economie appeared first on […]
  • Gig Economy, un fenomeno da controllare e regolamentare: i pro e contro
    Da qualche anno il mondo del lavoro è stato travolto dalla Gig Economy dividendo l’opinione pubblica e l’economia. Cos’è la Gig Economy Nonostante l’arrivo della Gig Economy sia un fenomeno relativamente recente, negli ultimi 10... The post Gig Economy, un fenomeno da controllare e regolamentare: i pro e contro appeared first on Benessere Economico.
  • Arriva GOL, un programma per il reinserimento lavorativo delle categorie svantaggiate e fragili: come funziona
    Dal Governo nasce il programma GOL, Garanzia di Occupabilità dei Lavoratori che punta a rilanciare l’occupazione in Italia, con un investimento di 4.9 miliardi di euro da investire tra il 2021 e il 2025. I... The post Arriva GOL, un programma per il reinserimento lavorativo delle categorie svantaggiate e fragili: come funziona appeared first on […]
  • Pubblica Amministrazione, possibilità di delegare l’identità digitale per accedere ai servizi online
    Da qualche settimana, è stata introdotta la possibilità di delegare una persona di fiducia all’esercizio dei servizi online pubblici. Identità digitale o SPID a cosa serve Il Sistema Pubblico di Identità Digitale, ovvero Spid permettere... The post Pubblica Amministrazione, possibilità di delegare l’identità digitale per accedere ai servizi online appeared first on Benessere Economico.
  • Smart Working, verso sgravi contributivi per le aziende ed agevolazioni fiscali per i lavoratori
    Dal Governo si lavora a nuove regole per lo smart working post emergenza covid-19, tra queste la riduzione delle tasse in busta paga e sgravi per le imprese. Da luglio, Camera e Senato hanno presentato... The post Smart Working, verso sgravi contributivi per le aziende ed agevolazioni fiscali per i lavoratori appeared first on Benessere […]
  • Università, si allarga la no tax area: fino a 22 mila euro non si pagano le tasse
    Una delle novità anticipata dall’ex Ministro dell’università, Manfredi e concretizzata dall’attuale Cristina messa prevede ad allargare la no tax area per gli studenti universitari, comprendo i costi fino alla fascia reddituale di 22 mila euro.... The post Università, si allarga la no tax area: fino a 22 mila euro non si pagano le tasse appeared […]
  • Imprese, nuovi aiuti di Stato approvati dall’Unione europea: i dettagli
    Dall’Unione Europa arriva il via libera agli aiuti di Stato per le imprese italiane colpite economicamente dalla pandemia Covid-19. I gravi effetti economici causati dall’arrivo del Coronavirus stanno avendo ancora pesanti ripercussioni per le attività... The post Imprese, nuovi aiuti di Stato approvati dall’Unione europea: i dettagli appeared first on Benessere Economico.
  • Bonus pubblicità 2021, per le aziende un risparmio pari al 50% sugli investimenti pubblicitari effettuati: tutti i dettagli e le novità
    Anche quest’anno torna il bonus pubblicità per le aziende puntano su investimenti pubblicitari, con l’invio delle domande che partirà dal 1 fino al 31 ottobre 2021. Bonus pubblicità 2021 Per il 2021 -2022, il credito... The post Bonus pubblicità 2021, per le aziende un risparmio pari al 50% sugli investimenti pubblicitari effettuati: tutti i dettagli […]
  • Aumentano i prezzi della revisione auto, arriva il bonus veicoli sicuri
    Da novembre 2021 i costi di revisione delle auto aumenteranno. Decisione concordata dai Ministeri dell’Economia e della Mobilità Sostenibile. Dal 1 novembre aumenti prezzi revisione auto L’aumento che inizialmente sarebbe dovuto partire il 30 gennaio,... The post Aumentano i prezzi della revisione auto, arriva il bonus veicoli sicuri appeared first on Benessere Economico.

Categorie

di tendenza